La détresse des parents

déficience intellectuelle - Journal des citoyens
Jacinthe Laliberté

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Semaine québécoise de la déficience intellectuelle

Jacinthe Laliberté – Cette Semaine, dédiée à la déficience intellectuelle, est le porte-étendard de la sensibilisation à la différence. Côtoyer et créer des rapprochements avec ces personnes qui ont droit à une part entière dans la société québécoise est un geste simple, mais combien gratifiant !

Heureusement que cet événement apporte une certaine fraîcheur aux multiples difficultés quotidiennes que doivent franchir ces personnes. Le premier soutien, dont un bon nombre bénéficie, est celui de leurs parents. 

Ceux-ci sont, à juste titre, les personnes les plus indiquées pour nous faire connaître leur enfant, jeune ou adulte. Porte-parole et défenseur de leurs droits, depuis leur naissance, eux aussi ont un lourd fardeau à porter : celui d’un combat sans fin pour avoir accès, un tant soit peu, à des services indispensables à la rééducation et à cette intégration tant écriée. 

Certains diront qu’ils exagèrent avec « leur combat ou leur bataille ». Exagèrent-ils vraiment ?

Subir une réalité 

Depuis la réforme Barette amorcée en 2015, les Services sociaux sont à l’abandon. Les listes d’attente pour obtenir des services spécialisés ne cessent de s’allonger. La Commis-sion Laurent (Commission spéciale sur les droits des enfants et la protection de la jeunesse) en a fait grandement état : « L’aide aux familles, aux enfants et aux organismes communautaires est nettement insuffisante. »

Encore en 2020, les parents font face à de multiples réorganisations internes des Services sociaux qui cachent, bien souvent, des solutions sournoises telle l’Approche coaching qui leur est présentée comme un soutien indéfectible, voire une recette miracle. Dans les faits, l’éducateur se décharge sur le parent et la tâche dévolue, dorénavant, à ces derniers. Et dire que la réforme visait une amélioration de la qualité des services.

Récriminations, plaintes : une réalité très peu enviable. Découragés, épuisés, ils osent de moins en moins « quémander » un service auquel leurs enfants ont droit. Ils sont nombreux à abandonner. Seuls les belliqueux revendiquent, mais souvent à quel prix ! 

Cette remarque, peu élogieuse, d’une mère en fait foi : « J’ai attendu pour faire ma plainte, car ma fille pourrait être interpelée. J’ai peur qu’elle perde le peu de service acquis à coup de matraque ». 

Pour intégrer leur enfant, les parents se tournent vers des organismes communautaires comme Gymn-Eau Laurentides pour des activités socialisantes, les camps d’été des Municipalités qui offrent de l’accompagnement (entente entre les Municipalités), Rêvanous de Montréal pour des appartements supervisés. Tous ces services parallèles sont, cependant, dispendieux. 

Pour les besoins de l’article, une consultation auprès de quelques parents ayant un enfant vivant avec une déficience intellectuelle ou un trouble du spectre de l’autisme fait foi d’un constat passablement affligeant. 

« La nouvelle programmation des services en déficience intellectuelle et du trouble du spectre de l’autisme (DI-TSA) s’avère sans qualité ni continuité, décousue, morcelée avec une vision comptable qui ne vise qu’à réduire les listes d’attente. Avant, obtenir des services était difficile, aujourd’hui c’est quasi impossible » conclut Mme Marjolaine Saint-Jules, cofondatrice et administratrice de la résidence Rêvanous, administratrice de l’Archipel de l’avenir et consultante auprès de différents organismes communautaires.

La Semaine québécoise de la déficience intellectuelle, avec son thème Apprendre à se connaître, a tout lieu d’exister. Un monde inclusif, pour ces derniers, est un droit et non un souhait.

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